研究參與權益之保護

參考說法:

研究主持人及研究團隊成員可能是大學校院的老師、相關機構的研究人員、或醫院的醫事人員,也有可能是碩博士生。

參考說法:

通常您可從研究人員所提供的招募文件或同意書當中獲得相關資訊,或從研究人員的解說當中進一步了解研究的內涵。

參考說法:

多數是來自大學校院、研究機構、醫院或政府單位的委託研究。

參考說法:

可能大多來自國科會、教育部、衛生署或其他政府單位的經費支持,少數是由私人廠商或研究者自費。

參考說法:

若這個研究是在大學校院,通常會通過學校研發處或系所審查,以及專職維護研究參與者權益的倫理審查單位(一般會稱為REC或IRB)審查。再者,如果是人體研究法所管轄範圍內的研究,就會通過醫院的研究中心及負責維護研究參與者權益的倫理審查單位(一般會稱為IRB)審查。

參考說法:

研究人員通常會告訴您要填問卷、訪問、觀察、錄音、錄影、照相、使用電腦或某些儀器等,且會告訴您什麼時候要去參加、參加幾次、以及到什麼地方參加,有時候必須到研究人員的實驗室,有時候會與您約定方便會面的地方。

參考說法:

有些研究會幫助您對自身或某些事物的了解,但也可能沒有直接的好處。

參考說法:

多數的研究不會對您帶來什麼傷害,但有些會造成您不舒服,不過這些都會在同意書上有明確說明,以及會解說後續如何處理。至於賠償方式則會依照責任歸屬來判定。

參考說法:

通常會在同意書或研究內容的解說單上提供這些訊息,您可以仔細閱讀,若仍沒有獲得解答,可直接詢問研究人員。

參考說法:

如果您還未成年,您的父母(或法定代理人)通常必須被告知,並視需要填寫同意書;但如果您已成年(滿二十歲),您也可以跟您的家人討論。另外,如果您歸屬於某個機構或組織(因工作、就學、住民、會員等情況,成為該組織之成員),該機構或組織的主管或負責人員可能會知道,您可以先進一步了解與洽詢。

參考說法:

研究人員通常會分析這些資料,寫成學術論文發表在國內外期刊或是出版書籍。有些研究人員不會透漏這些資料是哪些人所提供的,但有些研究人員則會,所以您可事先向研究人員詢問清楚,並表達您的意願。

參考說法:

研究人員通常會儲存在他們的研究室、電腦或實驗室,保存年限則依照每個研究人員所需而有差異,多數是在二到五年間。您可事先向研究人員詢問清楚,並表達您的意願。

參考說法:

參加研究基本上都不需要負擔任何費用,且有些研究還會提供您微薄的補償費或禮品,以感謝及補償您對於這個研究所付出的時間與精力。

參考說法:

許多研究可能無法立即得知研究結果,但若您對於這項研究結果感興趣,可以事先告知研究人員,並要求他們未來告知您這個研究的結果。

參考說法:

研究人員基本上都會以口頭或同意書向您說明,您隨時可以退出以及退出的方法或程序,並且會告知您退出後有關於先前已蒐集的資料會如何處理。有些可以取回,有些則是銷毀。但有些資料則因為採取不記名的方式收集,無法個別辨識,所以就仍然會被保留在研究資料庫中。

參考說法:

您可以從招募文件、同意書或相關研究說明文件中找到誰是這個研究的聯絡人;若沒有找到,請事先向負責跟您聯繫的人員詢問清楚。

參考說法:

通常您所參加的研究都會通過專職負責維護研究參與者權益的審查單位(REC / IRB)審查,並且會寫在同意書或相關研究說明文件中,所以您可在這些文件中找到聯絡人及聯絡方式。若沒有找到,請事先向負責跟您聯繫的人員詢問清楚。