[林于雯/中央研究院人文社會科學館北棟九樓 第2會議室報導]
成大REC團隊於2011年5月30日在中央研究院人文社會科學館北棟九樓 第2會議室舉辦一場資料保存的研究倫理議題專家座談會。本次座談很榮幸地邀請到于若蓉老師（中央研究院人文社會科學研究中心調查研究專題中心執行長）與戴華老師（國立成功大學人文社會科學中心主任）一同主持，與會學者計有邱文聰老師（中央研究院法律學研究所副研究員）、張憶壽老師（國家衛生研究院生醫資料庫中心主任）、黃錦輝老師（國立高雄大學統計學研究所助理教授）、熊瑞梅老師（「台灣教育長期追蹤資料庫後續調查」計畫（TEPS-B）共同主持人暨政治大學社會系教授）、關秉寅老師（「台灣教育長期追蹤資料庫後續調查」計畫（TEPS-B）主持人暨國立政治大學社會學系副教授/，簡稱調查）。
本次座談有許多老師都指出，研究資料的保存所涉及研究倫理議題相當廣泛，例如，在進行資料收集時，是否在取得資料提供者同意的過程當中就應該同時告知所提供資料未來可能會被繼續使用？收集的資料如何妥善保管？有哪些資料可以釋出？資料釋出過程是否注意到個人的隱私保障？資料釋出後如何使用才不至於侵害個人隱私或洩漏個資？而在資料收集與保存的過程中，資料收集和研究參與者、研究者有關、資料保管及釋出管理則與資料保存者有關、所釋出資料的後續使用又和研究者有關，顯然這些各利益相關者都有責任致力降低個資揭露的風險，好讓所收集的資料在獲得善用的同時，又可以保障到原來提供資料的研究參與者的個人權益。尤其，一些機敏性的資料如何具備一套保護研究參與者的機制，各相關單位的職責和權限又應該如何清楚規範，都是備受關注的議題。
座談會中，關秉寅老師與熊瑞梅老師提出目前正在進行的「台灣教育長期追蹤資料庫後續調查」計畫（TEPS-B）以及早先已完成的「台灣教育長期追蹤資料庫調查」計畫（TEPS），正面臨資料整併的困難。當初TEPS完成蒐集資料時，並未告知資料提供者未來可能做其他研究使用，且研究結束後由教育部移交中研院調研中心保管，現今TEPS-B必須與其做連結時，調研中心及教部部皆表示無法決定是否同意資料串連的動作，以致於TEPS-B現無法順利進行。現TEPS-B遇到執行的困難是，在重新取得TEPS原始資料提供者同意時，責任歸屬單位是當初計畫主持人？提供該計畫經費的教育部？保管資料的調研中心？還是現任TEPS-B計畫主持人？邱文聰老師及戴華主任皆提出，在資料庫的使用上，資訊回饋機制的設計是保障當事人自主權的重要關鍵。可以就資料使用的敏感性程度來判斷使用之方式。例如，TEPS-B現在如果打算和TEPS串連，建議可由TEPS的原計畫主持人去向原始資料提供者取得re-consent。
而調查研究專題中心執行長于若蓉老師亦提出，調研中心是扮演資料保存者的角色，並非資料所有權者，因此，資料釋出的程度，是否應該依據原計畫單位的決定？另外，調研中心所保管的資料如面臨原計畫中止或結束，但那些資料需再被使用或串連時，亦常面臨該怎麼做才合乎法律與倫理要求的困境。有關這點，邱文聰老師及戴華主任則建議調研中心未來不妨採取較積極作法，可試著將各種有關資料保管的措施及規範提供給研究者，讓研究者可以在一開始設計同意書時，就將資料未來會如何轉移及保存等相關資訊告知資料提供者，以便可一併徵求其同意簽署。
最後，邱文聰老師指出，在資料保存的研究倫理議題中，所涉及研究參與者的權益主要是隱私權和自主權這兩個部份。因此，在研究前必須事先讓資料提供者知道研究資料的收集範圍、使用時間、及資料再利用的目的與範疇。另若必須從資料庫中提出資料再次使用時，應尊重資料提供者（當事人）自主原則，徵求其同意後才使用。由於資料的所有權人是資料提供者，既非資料建置者（研究者）與補助資料建置者（研究經費補助單位），更非資料管理者。而于若蓉老師也表示，資料保存的管理與釋出的抉擇，就類似在天平的兩端，在避免個資揭露風險及滿足資料使用者的需求間作權衡。當天與會學者也都期盼，研究倫理審查機構未來能協助在資料保存與管理方面提供更明確的規範。
