2011年5月27日 「特教領域研究倫理議題專家座談會」-花絮

[吳怡靜/國立高雄師範大學特殊教育系7412教室報導]

成大團隊於2011年5月27日在國立高雄師範大學特殊教育系7412教室舉辦一場「特教領域」的研究倫理專家座談會。本次座談很榮幸地邀請到王瓊珠老師(國立高雄師範大學特殊教育系)與戴華主任(國立成功大學人文社會科學中心)一同主持,與會學者計有林素貞老師(國立高雄師範大學特殊教育學系)、陳明聰老師(國立嘉義大學特殊教育學系)、鈕文英老師(國立高雄師範大學特殊教育學系)、曾進興老師(國立高雄師範大學聽力與語言治療研究所)、黃玉枝老師(國立屏東教育大學特殊教育學系)、張蓓莉老師(國立台灣師範大學特殊教育學系)、楊淑蘭老師(國立屏東教育大學特殊教育學系)、蔡明富老師(國立高雄師範大學特殊教育學系)、劉萌容老師(國立高雄師範大學特殊教育學系)。本次座談的老師皆由其自身豐富的實作經驗中,特別指出他們在特殊教育領域從事實證研究時曾經所面臨與研究倫理相關的議題。

由於特殊教育場域的研究對象多屬特定的小眾群體,因此常常發生不同的研究計畫皆針對同一群體進行研究,使得重複施測的狀況屢見不鮮,但這樣的情況卻往往造成研究參與者的不堪其擾。「有小朋友測驗到最後都哭了!」有位老師甚至這麼表示。再者,也有研究參與者的家長反映過去曾配合參與許多研究,但是「填完問卷或訪談結束就沒有了,也不知道研究結果,那為什麼還要參加研究?」亦有研究參與者擔心參與研究的結果可能造成標籤化的情況,不清楚自身的權益是否得到完整的保障因而不願主動參與研究。而且,就目前研究現況,老師們也坦言並非所有研究都一定會取得家長與小朋友的同意書,有些僅是發文給教育局,然後再轉達給學校單位,最後可能只取得班級任課老師的同意而已。

在本次的會議中,老師們也提出相當多的擔心或疑慮。「若是縱貫式的長期追蹤研究,是否往後每年的追蹤研究都須再向研究參與者取得該年的同意書?」、「若該研究又牽涉到許多關係人的調查,是否也都要取得所有關係人的同意?」、「究竟是家長還是監護人才是未成年研究參與者的同意人?」、「未來倫理審查時效應該如何掌控以避免過分冗長?」、「是否所有以身心障礙為對象的研究都必定屬於會議審查?」、「是否可能不以研究參與者而是以研究內容來做為分案的判定標準?」。此外,特教領域研究也有與醫院合作的需求,根據過去的經驗,同一個案件若在不同的醫療機構進行收案,就必須取得所有醫療機構IRB的認證通過方可執行,這對研究者會造成相當程度的困擾。所以,也有老師提出「未來建立的倫理審查制度在不同機構所得到的認證,是否能有一致標準,以避免這種疊床架屋、耗時、耗力、耗費的重複審查?」等。

當然,除了擔心與疑慮外,老師們還是普遍給予研究倫理治理架構建置計畫相當程度的肯定。他們認為以保障研究參與者權益來提升研究品質做為該計畫推動的大方向,是相當有意義的,而且也可成為一項研究品質的保證,有利於未來招募被研究對象參與研究。但是,與會老師們也提醒,在創建這套機制時,許多研究現況的困難應該也必須被審慎思考與理解,尤其更多的外部相關配套措施也應同時配合,畢竟具彈性、適用的制度才是每位研究者所期盼的。