三、倫理議題與實踐

不確定的年代,科技日新月異、天災人禍頻傳、二元論述崩解、實體邊界漸失等等。無序中的有序乃是此些轉變拓展了研究的廣度,多元了研究的類型。研究者因創新的研究方法而眼花撩亂、因科技的中介進行跨領域/跨國界的合作、或因賦權研究經歷研究者參與者客體置換的互動關係,例如:網路研究、安寧照護研究、人道救援、以社區為主體的參與式行動研究、無照移民研究等等。然而,由於個人研究者對新知新領域新方法瞭解有限,研究者是否能培養適切的敏感度或是體認研究者角色的轉變將是研究是否符合倫理的關鍵。在這眾聲喧嘩之際,研究者欣喜非主流、弱勢論述的建構,但聽聞因計畫執行不當或考慮不周而導致之傷害、污名、剝削和恐懼的憾事也可能與日俱增。面對可預期的倫理困境,研究者可透過與倫理原則的對話和具體實踐倫理原則的過程中,沉澱、醒思、並進而重新詮釋研究、研究者與參與者的互動關係。以下將從二方面來討論倫理原則的實踐,一為研究者個人的實踐、二為透過組織學習與機制的實踐。
 
倫理原則的實踐
「知情同意」、「風險與利益的評估」、和「招募的評估」是三個主要實踐倫理原則的機制。廣泛來說,此三個機制旨在實踐尊重自主性此根本價值,因而可說它們都是落實三大倫理原則的機制。然而,以實際被援用的頻率,知情同意主要在於落實尊重個人原則、風險與利益的評估在於落實善益原則、招募的評估主為落實正義原則。以下簡介各機制的內涵、策略和方法,希冀研究者熟稔內涵與具體做法後能於研究設計時降低可能的傷害,或於執行過程中能從容不迫地提供或尋求協助以化解迫在眉睫的倫理困境。
1. 知情同意
知情同意乃是參與者在獲得足夠的資訊與權益被保障下,經過充分且不受脅迫的考慮後自願參與研究、在信任的關係中持續同意參與研究、在充分了解下同意研究者分析其資料或詮釋其經驗。知情同意包括過程和文件兩部分。最常用以確定知情同意的方式為同意書,如書面同意書、口頭同意大綱、口頭同意等。為了提供參與者足夠的資訊以決定是否參與研究,提供參與者行使知情同意決定的內容,不論是口頭或是書面,可能包括下列的基本項目:研究目的、研究程序、風險與利益、保密與隱私、聯絡人(包括研究者與倫理委員會)等。在同意過程中,研究者解說研究目的、研究程序、說明可能的傷害與利益、並據實告知隱私可被保護的程度等,以俾參與者了解研究內容而決定是否參與。為實踐基於非脅迫、知情、和持續性的同意過程,研究者應依照其研究方法、研究參與者、研究目標等來進行最合宜的知情同意過程;面對不同的研究參與者,研究者應以適合其年紀、語言使用習慣、識字程度、文化背景的表述方式與說明,提供足夠的資訊以讓研究參與者了解該研究以決定是否參與。研究者亦應考量方法的特殊性而在不同階段、合適的時點進行適切的知情同意。不論採取的是哪一種知情同意過程,研究者應提供下列基本資訊以讓研究參與者進行知情後自願參與研究的決定,應能了解以下訊息:
  (1) 研究的目的與特性
  (2) 受邀參與研究的原因
  (3) 將參與的活動是作為研究用途的
  (4) 研究計畫中相關的不確定因素
  (5) 參與研究的意義
  (6) 參與研究是否有任何直接的利益
  (7) 是否參與研究的決定會如何影響研究參與者目前和日後的生活
  (8) 在研究過程中,研究參與者是可以隨時停止參與研究的
  (9) 停止參與研究的決定不會帶給研究參與者負面的感受或後果
  (10) 能知道研究團隊之潛在利益衝突
  (11) 研究者所提供資訊的保密程度
  (12) 如果研究可能會帶來生理上的傷害,當研究者因參與研究而受到傷害,研究者是否提供補償還是醫療資源的轉介
  (13) 假若研究參與者對研究有任何的問題或對其身為研究參與者之權益有所疑慮,可以聯絡的對象
 
2. 如何思考研究參與者參與研究所可能受到的傷害?
我們相信,沒有任何一個研究者會處心積慮規劃研究情境來刻意傷害研究參與者或是協助執行計畫的研究團隊成員。然而,研究人員與研究參與者的互動過程,的確可能會帶來身體上的傷害、處境的危險、被侵犯或被迫的不舒服、權益的侵犯、被騙或不信任感等,甚或造成研究參與者對學術研究的負面觀感。值得注意的是,傷害影響的不僅止於研究參與者,研究者和其團隊也可能因為無心之過而自責或面對其他負面後果等。因而,研究者應考量研究活動是否會帶給研究參與者太大的負擔、是否侵犯研究參與者之基本權益、是否帶給研究參與者被利用的負面感覺。尤其在敏感性議題、特殊群體或研究可能使研究參與者成為易受傷害對象,研究者更需要週全的考量,以避免帶給研究參與者、研究團隊與研究者自身不必要的傷害。
 
如同知情同意為一持續性的過程,可能傷害的預想與評估也是一個發生在研究不同階段的過程,可能發生在招募階段,與研究者互動的過程當中,還可能發生在研究成果發表之後。一般認為,參與生物醫學研究的風險主要是生理方面的,而參與社會、行為與教育研究的風險則主要是心理方面的。例如,因為填寫問卷或接受訪談而勾引起個人的傷痛回憶或不愉快經驗,進而導致心情低落,無法平復。然而,除了可能造成心理方面的傷害外,其實還可能帶來名譽損失、隱私洩漏、財務損害、社會地位的影響、法律責任的負擔等後果,而這些傷害往往是發生在研究者與研究參與者接觸完畢之後的資料整理、保存與呈現階段。因而,本章節將就SBER領域裡三個易涉及風險的面向來討論:隱私、保密、和研究方法的設計。
 
以上的討論或許會帶來研究者免疫於研究風險的假象,事實上,研究者如同參與者,也會面臨各式各樣可能的傷害。尤其在敏感性議題的研究或是進行不熟悉的研究方法或接觸來自不同社經地位或文化的參與者,研究者不周全的考量,不僅可能傷害到研究參與者,也會同時傷害研究者。不過,在善益原則下運行的評估風險與利益機制,主要目的在於周全考慮可預見的風險並能提出減低或避免可能傷害的研究方式,例如若直接招募特定群體參與者會標籤化參與者,設計上應避免直接招募、若訪談或實驗地點可能洩漏參與者身分而此標示將引發背後的指指點點,地點的選擇上則應謹慎、又若研究者視為理所當然的概念無法轉譯到異文化中,如何設計參與者能了解的知情同意過程等等。
 
2.1 隱私
隱私為個人與他人分享其行為、想法、動作等時,對於揭露訊息的多寡、程度、時機、與情境所擁有之自主性。於研究的情境中,研究者執行研究的方法、地點或問題,若落於參與者於同意參與研究時所了解且接受的範疇外,即可能侵犯參與者的隱私權。因而,研究者除了需縝密研究程序,在研究過程中也應保有適度的敏感度,以免除參與者擔憂隱私被侵犯而帶來的可能或實際傷害。
  2.2 保密
保密指的是個人於信任的關係下所分享或揭露的資訊除了依照共識保存保護外,更需在個人同意下方可修改或作為他用。在社會、行為與教育研究裡,最有可能導致傷害的來源來自研究者在非研究場域不當地揭露參與者在研究信任關係中提供的資訊,例如可能帶給參與者心理、社經地位負面影響的未授權的公佈資料。
  2.3 研究方法的設計
不論研究者進行何種主題的探索、何種文化的了解、或是某個現象的描述,研究本身、議題的性質、或是採用的方法,均可能在某情境某時點下,引發原本可避免的風險。參與研究這決定的本身即會帶給參與者風險。例如,非法活動研究,研究者必須找一個確保參與者安全的環境進行訪談。(例如:不會讓他被追殺、不會讓警方逮捕他等等)。研究議題的性質本身也會導致風險。例如,瞭解負面情緒如憤怒、挫折感、失落感此類研究可能帶給參與者潛在的低落感。從事此類研究,研究者應能提供洽當的協助或諮詢管道。又某些方法本身即潛在著保密原則的違反,如焦點團體訪談。採用此種方法的研究者,應事先告知參與者她們分享經驗或資訊無法完全保密。
 
3. 招募
社會、行為與教育研究的目的,有許多並不在於驗證假說,而是在於闡述現象、發掘事實、建構論述、解決問題、尋找較佳政策、或是學習方法,因此,依研究主題所招募的研究參與者,不但有可能在研究初期於對象與人數等方面皆無法確定,而必須視資料蒐集的進展情況來判斷,而且更有可能某些特定族群、社經地位、教育程度、經濟狀況、或是生活經驗的人,正是招募的主要考量。如此一來,某些具備獨特特徵的人,或是在特定時空背景、政治社會脈絡、研究風潮所導引下而備受關注的社群,就有可能再三成為招募對象。這種情況似應設法避免。在招募的設計與執行過程中,研究者應能於專業考量下避免因權力不對等而來的方便取樣並不自覺地脅迫剝削某些特定群體。針對研究結果的分享與呈現,研究者之研究設計能公平分配研究風險與利益,且研究結果不應圖利於某特定群體或導致不當的污名化。
 
瞭解以上倫理原則實踐機制後,研究者在研究設計時,不妨問問您的研究設計是否做到以下考量。
  • 風險利益的評估是否洽當?
  • 參與者的選擇是否洽當?
  • 是否有洽當的程序以確保隱私和保密?
  • 若資料敏感或是研究過程會致參與者危險,是否有資料監測和保護參與者安全的計畫?
  • 給予參與者的告知同意過程是否洽當?
  • 若計畫涉及易受傷害群體,是否有相對的保護措施?
舉個實例來說明上述原則的思考。在無照移民的相關研究,研究者需要培養怎樣的敏感度以了解無照移民可能涉及的易受傷害面向?此外,在進行研究的同時,研究者是否認知其將承擔的法律風險?又如,許多無照移民在碰到困難時往往求助無門,研究者可能被視為唯一的希望,研究者若對此關係缺乏敏感度,即可能演變成剝削。告知同意的進行?如何呈現資料,若可辨識,可能會帶給這群人法律上的責任或是被驅逐出境。在面對不公義的情況時,研究者如何從中性的角色來表達立場?若是被要求表達立場時,研究者如何從中立的研究立場轉變成此污名化社群的捍衛者?
 
倫理審查制度之建立
除了研究者自主性地思考與實踐倫理原則,集結該領域、學門、方法、地方人士組成研究倫理討論平台和機制,也可同步加速倫理議題的討論與知識的共享。。
1. 倫理審查之目的
倫理審查的目的,在於協助研究者於實踐「尊重人(respect for persons)」此概念的過程中,來規畫、執行、呈現符合倫理原則的研究計畫。在快速進展的學術環境裡,有著許多從未見過的情況、從未探討過的研究議題。面臨新的倫理議題,如此的機制可提供研究者一個安全的同儕環境來討論與解決倫理困境、分享曾經面臨之倫理困境的經驗和解答。因而,雖然倫理審查制度起於保護參與者,在倫理原則的辯證過程中,此機制主要目的在於,在所有可能的情況下,保護研究裡的所有群體,包括參與者、研究者隸屬機構、經費提供機構、和研究者於一個研究案的生命歷程和結果分享歷程,在推動誠信與公信的研究的過程也同時教育下一代的研究者。
 
2. 倫理審查委員會
倫理審查委員會是一個獨立的委員會,由關心倫理疑慮且具有倫理經驗的委員所組成。委員的組成上,除包含相關領域的專家外,通常還包含一般或社區居民。不但會留意人員背景的多樣性,且會注重性別比例。必要時,將包含特定族群代表,或是研究參與者所屬團體代表。委員必須向研究倫理委員會揭露相關利益衝突,並視情況迴避或停止審查。委員會負責審理以人為研究參與者的研究案,以確保計畫符合學術社群內的倫理共識。一般而言,倫理審查委員會權責包括發給證明、拒絕倫理堪慮之計畫、要求修正、執行追蹤審查、觀察/確認修訂的執行等。
  2.1 基本設計架構
  Step 1: 以人作為研究參與者且通過專業審查的研究計畫案
Step 2: 送研究倫理審查委員會審查通過後才可執行計畫
Step 3: 審查委員會定期追蹤審查經審查通過並執行中的計畫案
Step 4: 計畫結案
  2.2 審查方式
 

通常會依申請案件的倫理風險高低而將審查形式區分為「豁免審查」、「簡易審查」、「會議審查」等三種。這些審查形式的差別在於:豁免審查只需經由倫理委員會人員確認符合豁免審查規定,即可授予通過證明;簡易審查則需由二位審查委員審核通過才可授予證明,否則需要付諸會議審查;會議審查則需經過審查委員會開會討論通過後,才可授予證明。至於區分審查形式的標準,各國或各機構有所差異。例如,美國聯邦法規對於哪些研究可符合豁免審查或簡易審查都有所規定,而凡是未符合者,一律都得送交會議審查,尤其是指研究風險大於最低風險的計畫案,或是涉及易受傷害族群的計畫案。另外,研究倫理委員會會對取得倫理審查認可的計畫案進行追蹤審查。追蹤審查此機制乃在提供研究過程參與者,特別是研究者和倫理委員會,互動的機會來反思該研究所經歷的倫理議題。透過如此的反思來了解計畫當初預想的風險、或其他未知的風險是否發生,若實際產生傷害,如何影響參與者個人或參與者所屬社群的集體福祉。此反思機制旨在增能研究倫理委員會和研究者,並期待在強調保護參與者的同時,也保護研究者自身與其隸屬機構。在新興的研究領域,由於其涉及的倫理議題與其倫理意涵尚未明確,倫理委員會和研究者進行長期的倫理對話之必要性更是迫切。因而在追蹤審查過程中,若有非預期的倫理議題浮現且該議題勢必會提高風險,倫理委員會希望研究者能主動告知倫理委員會,以就此問題進行了解累積經驗。

目前本團隊的審查機制與準則尚在研擬中,區域的溝通與合作也正積極進行,本團隊藉由匯集社會、行為與教育研究學者的研究經驗與意見,以能制定出符合SBER的研究方法、主題、環境、參與者的多樣與變化的制度與規準,且此倫理審查過程應能傳遞出對研究者的尊重、彈性的審查標準與能回應SBER的多樣性、變化、歷史背景或文化脈絡的重要性。